France

Début de la mission : 1994

Depuis 1994, La Chaîne de l’Espoir orchestre le dépistage, le transfert, l’accueil et les soins en France d’enfants gravement malades qui ne peuvent être soignés dans leur pays d’origine.

Le contexte

Des opérations de la dernière chance en France

1 enfant sur 13

meurt avant son 5e anniversaire en Afrique subsaharienne.

Un accès aux soins difficile

avec une équipe chirurgicale pour 1 million d’habitants en Afrique subsaharienne.

70 % de la population mondiale

– soit 5 milliards de personnes – n’ont pas accès à des soins chirurgicaux sûrs et abordables.

Source : OMS

Améliorer l’accès aux soins et les infrastructures hospitalières des pays les plus démunis est au cœur de la mission de La Chaîne de l’Espoir. Cependant, pour certains enfants malades, la gravité de leurs pathologies nécessite une prise en charge spécifique que les équipes locales ne sont pas encore en mesure d’assurer – et tout particulièrement pour les enfants.

Dans les cas les plus critiques, nous mobilisons ainsi toutes nos expertises pour transférer les enfants malade en France et leur permettre d’être opérés par les meilleures équipes médicales françaises qui s’engagent bénévolement à nos côtés.

Ainsi, depuis 1994, en moyenne 80 enfants par an bénéficient de notre programme Soins des enfants en France. 95 % d’entre eux étaient atteints de maladies cardiaques nécessitant une opération à cœur ouvert et la très grande majorité est originaire d’Afrique subsaharienne.

Ces prises en charge sont bien souvent de véritables courses contre la montre, où il faut que l’association agisse très vite pour sauver la vie des enfants malades.

Deux sœurs siamoises sauvées !

Venues au monde en 2018 dans un dispensaire d’Ayos, petite ville du centre du Cameroun, Bissie et Eyenga sont nées siamoises. Unies au niveau du foie et de la base du thorax, les jumelles siamoises ne pouvaient pas survivre ainsi. Heureusement, les deux bébés présentaient une forme favorable pour être séparées. Il était cependant impossible de réaliser cette opération complexe et délicate au Cameroun.

Grâce à une mobilisation exceptionnelle, les petites sœurs ont été transférées en France pour bénéficier d’une opération salvatrice. Elles ont été séparées avec succès aux Hospices Civils de Lyon par le Pr Pierre-Yves Mure et son équipe. La petite Bissie a dû subir une seconde opération chirurgicale pour soigner la cardiopathie sévère dont elle souffrait. Pour les aider à se familiariser avec leur nouvelle autonomie, toute une équipe s’est mobilisée : psychologues, psychomotriciens, kinésithérapeutes…

Aujourd’hui, les deux sœurs profitent de la vie et sont en parfaite santé grâce à l’association pour enfants malade qu’est La Chaîne de l’Espoir

Notre action pour sauver des enfants malades en France

Pour prendre en charge et soigner ces enfants gravement malades, nous mobilisons l’association et sa formidable chaîne de solidarité :

diagnostic : par les correspondants médicaux présents dans les pays où nous sommes présents, avec le soutien de professionnels de santé en France,
décision de transfert en France : après expertise de son dossier par une équipe médicale pluridisciplinaire,
transfert en France : par avion, accompagné d’un convoyeur, grâce à notre partenaire historique, Aviation sans Frontières,
accueil à l’aéroport : par une famille d’accueil bénévole qui prend soin de l’enfant tout au long de son séjour,
hospitalisation et opération : dans un CHU français,
convalescence : chez la famille d’accueil qui accompagne l’enfant à tous ses rendez-vous médicaux de suivi,
retour : grâce à Aviation sans Frontières,
suivi médical sur place (si besoin) : par les correspondants médicaux locaux.

Transfert médical d'enfant malade en France

« Accueillir Soa à la maison durant trois mois a été une belle expérience. Elle était si gaie et courageuse malgré les soins. Depuis son retour, nous continuons à prendre des nouvelles par téléphone. Ce qui nous touche le plus : grâce à l’opération, elle peut désormais aller à l’école. C’est tellement important pour la suite de son parcours. »

Marie-Françoise Lacroix, famille d’accueil, qui a accueilli en 2022 Soa, enfant malade Malgache de 4 ans, qui a été opérée du cœur au CHU de Toulouse

Familles d’accueil : un maillon essentiel

Enfant malade accueilli dans une famille en France

Pour donner à ces enfants malades ce nouveau départ dans la vie, rien ne serait possible sans l’engagement des 200 familles d’accueil mobilisées aux côtés de l’association pour enfants malades. Ce sont elles qui prennent soin d’eux tout au long de leur séjour en France : de leur arrivée sur le territoire à leur hospitalisation, leur convalescence et leur retour dans leur pays.

Durant six à huit semaines en moyenne, elles accompagnent le jeune enfant malade dans tous ses rendez-vous médicaux et lui offrent la chaleur d’un foyer serein, propice à sa guérison. “Chaque accueil est unique, car chaque enfant est différent. Dans tous les cas, c’est toujours une histoire qui touche toute la famille, voire l’entourage. Bien sûr, ce n’est pas un long fleuve tranquille, il faut s’y préparer. Mais ce sont surtout de beaux moments de partage où l’on apprend à vivre ensemble, avec le respect des coutumes, des cultures, des langues… », relate Claudine Moriclet, famille d’accueil bénévole depuis 2008 à Nantes.

L’impact de notre aide aux enfants malades en France

Notre programme Soins des enfants en France a trois conséquences majeures :

Une centaine d’enfants sauvés chaque année : ces derniers sont atteints de pathologies nécessitant une opération impossible dans leur pays d’origine faute d’expertise médicale, de moyens humains, techniques ou financiers (chirurgies cardiaques à cœur ouvert, orthopédiques, réparatrices et maxillo-faciales, viscérales ou ophtalmologiques). Ils sont originaires majoritairement de pays africains aux infrastructures hospitalières encore fragiles : Bénin, Burkina Faso, Cameroun, Congo-Brazzaville, Djibouti, Guinée-Conakry, Madagascar, Niger, Sénégal, Tchad ou Togo… ;
Une montée en compétence des correspondants médicaux locaux : les échanges avec des équipes médicales françaises via la plateforme d’échographie cardiaque echoes® contribuent à leur formation ;
La mobilisation d’un réseau de bénévoles motivés et solidaires : un réseau local de professionnels de santé, bénévoles et familles d’accueil se mobilise partout en France pour agir dans le cadre de l’association pour enfants malades.

200 familles d’accueil bénévoles

9 référents locaux

11 équipes médico-chirurgicales de CHU français partenaires

Accueil des enfants hospitalisés en France

Aux côtés des enfants français hospitalisés isolés

Chaque année, près de 120 enfants hospitalisés dans une vingtaine d’établissements français bénéficient également de notre programme Accompagnement des enfants hospitalisés.

Souvent hospitalisés sur de longues périodes et isolés de leur famille (en raison d’un éloignement géographique ou de problèmes familiaux, principalement), ils reçoivent ainsi la visite plusieurs fois par semaine de bénévoles appelés « parrains ou marraines soleil », membres incontournables de l’association pour enfants malades. Auprès d’eux, ils trouvent une compagnie, une écoute et un réconfort qui leur permettent d’adoucir leur hospitalisation et de les mettre dans les meilleures dispositions pour leur guérison.

→ En savoir plus sur le programme

Photos : Sébastien Desarmaux / GODONG, La Chaîne de l’Espoir

Domaines d’intervention :