Projection du film « Restoring Dignity » à La Chaîne de l’Espoir pour sensibiliser au noma

Le jeudi 27 mars 2025, La Chaîne de l’Espoir a accueilli la projection du documentaire « Restoring Dignity », réalisé par Claire Jeantet et Fabrice Catérini, au sein de son siège parisien. Ce film, aussi éclairant qu’émouvant, nous plonge dans la réalité du noma, une maladie rare qui touche moins de 0,1 % de la population mondiale, mais qui reste tragiquement fréquente en Afrique, où l’on estime que 140 000 enfants en souffrent chaque année. Ce sont principalement les enfants des régions les plus pauvres qui sont concernés. À travers les témoignages poignants de Sakina, Amina, Adamu, Aliyu et Mulikat, le documentaire retrace leur parcours pour se reconstruire et retrouver leur dignité.

Mulikat Okanlawon, survivante du noma et cofondatrice d’Elysium Noma Survivors Association, était présente lors de cette projection pour partager son expérience et évoquer son engagement contre cette maladie, ainsi que l’aide qu’elle offre aujourd’hui aux survivants.

D’origine nigérienne et née à Lagos, elle incarne par son parcours la résilience et l’engagement. Cet événement a également été l’occasion de présenter le partenariat entre Elysium Noma Survivors et La Chaîne de l’Espoir s’agissant de notre projet de prévention et de prise en charge intégrée des pathologies maxillo-faciales, incluant le noma.

Ce projet, qui concerne le Burkina Faso, le Togo, le Bénin et Madagascar vise à adopter une approche centrée sur les survivants pour améliorer la prise en charge et la prévention de cette maladie.

Les retours des spectateurs ont été très positifs. Beaucoup ont souligné l’importance des informations sur le noma, en particulier concernant sa rapidité de développement en seulement 15 jours, ce qui complique le décompte des décès. Certains ont également souligné le rôle-clé de la prévention, précisant que la sensibilisation des populations à l’hygiène bucco-dentaire pourrait permettre de réduire leur exposition à cette maladie. Il a également été mentionné que le noma est une maladie oubliée, souvent ignorée dans les discussions, ce qui souligne l’urgence de sensibiliser davantage à son sujet.

Depuis 2014, La Chaîne de l’Espoir s’engage activement contre les pathologies maxillo-faciales, telles que le noma, à travers le programme « Les Sourires de l’Espoir ». Environ 90 % des personnes atteintes succombent à cette maladie.

À travers nos projets menés au Burkina Faso, à Madagascar, au Togo et au Bénin, nous soutenons la prévention, la formation des soignants et l’accès aux soins. En partenariat avec des acteurs locaux, nous offrons une prise en charge adaptée et sensibilisons les communautés à cette maladie dévastatrice.

En 2016, dans le cadre du programme « Les Sourires de l’Espoir », nous avons lancé un projet de lutte contre le noma et les pathologies maxillo-faciales au Burkina Faso, incluant la création d’un Diplôme d’Études Spécialisées en chirurgie maxillo-faciale, qui forme des chirurgiens locaux.

Ces initiatives ont permis des milliers de consultations et d’interventions, accompagnées de campagnes de sensibilisation pour renforcer la prévention.

Depuis 2021, nous avons pris en charge 38 cas de noma, dont 7 au Burkina Faso et 31 au Mali.

Aujourd’hui, après près de dix ans d’intervention au Burkina Faso, le projet entre dans sa troisième phase dans un contexte socio-économique fragile. La Chaîne de l’Espoir s’oriente désormais vers quatre priorités : améliorer l’accès aux soins, sensibiliser les communautés, promouvoir l’inclusion des enfants atteints, et renforcer les compétences locales, tout en soutenant les priorités nationales du pays.

Découvrez l’exemple de la petite Sali, autrefois touchée par le noma et qui a pu retrouver son sourire grâce à notre intervention  : https://www.chainedelespoir.org/actualites/nouvelles-des-enfants/sali-sauvee-par-une-mission-du-sourire/

Elysium Noma Survivors Association est une association humanitaire créée en 2022 par Mulikat Okanlawon et Fidel Strub, deux survivants du noma.

L’association a pour mission de sensibiliser le monde à cette maladie négligée, de soutenir les survivants et de promouvoir de meilleures actions de prévention et de traitement.

Elysium offre des espaces de soutien et de reconstruction aux survivants, notamment à travers des programmes de formation visant à les aider à reprendre le contrôle de leur vie.