Une présence réconfortante auprès des enfants hospitalisés

Comment accompagner au mieux des enfants isolés pendant leur hospitalisation et créer des parenthèses heureuses dans leur parcours de soins ? C’est tout l’enjeu du programme d’Accompagnement des Enfants Hospitalisés de La Chaîne de l’Espoir.

Le petit Ednisio et sa marraine soleil Catherine, dans sa chambre d'hôpital.

Des parrains et marraines soleil rendent visite régulièrement à de jeunes patients français dont les parents sont éloignés ou ont besoin de répit, leur apportant réconfort et moments d’évasion. Un accompagnement qui fait la différence tant pour les jeunes patients que pour les équipes soignantes. À l’Hôpital d’Enfants Margency, dans le Val d’Oise, Ednisio, trois ans, attend avec impatience l’arrivée de Catherine. Sourire aux lèvres, il se jette dans ses bras en l’appelant affectueusement « Tata ». Catherine est sa marraine soleil, une bénévole de La Chaîne de l’Espoir qui lui rend visite plusieurs fois par semaine depuis le début de son hospitalisation. Leur complicité s’est tissée au fil des visites : lectures animées, décors créés ensemble pour Halloween et, aujourd’hui, une série d’autocollants de super-héros collés sur ses vêtements. Le petit garçon venu de Guyane est soigné depuis plusieurs mois, loin de sa famille.

Une bulle de réconfort

Eline et sa marraine soleil Nadia, devant l'hôpital de Margency.

Un étage plus haut, la jeune Éline, onze ans, partage une complicité évidente avec Nadia, elle aussi marraine soleil. L’adolescente apprécie ces moments privilégiés : « Je l’adore ! Elle me change les idées. Je suis en confiance, on parle de plein de choses. » Créer une bulle de réconfort et d’évasion pour les enfants isolés durant leur hospitalisation, c’est tout l’enjeu du programme d’Accompagnement des Enfants Hospitalisés (AEH) de La Chaîne de l’Espoir.

Plus d’une centaine de bénévoles dans toute la France, les parrains et marraines soleil, s’engagent ainsi à rendre visite régulièrement à un enfant français hospitalisé, pour tisser un lien sécurisant et lui apporter un soutien moral et émotionnel essentiel.

« C’est une présence consacrée uniquement à l’enfant, en dehors des soins. On est là pour leur permettre d’être des enfants, pas juste des petits malades », résume Catherine. Un accompagnement humain qui fait toute la différence, comme le souligne le Dr Férial Stambouli, onco-hématologue-pédiatre à l’Hôpital d’Enfants Margency : « En créant un espace où la maladie est mise entre parenthèses, les parrains et marraines soleil redonnent aux enfants la part d’enfance que la maladie leur a volée. »

Catherine-et-Nadia-en-formation-bénévoles

Un soutien sur mesure

Pour garantir la qualité de cet accompagnement, le dispositif est rigoureusement encadré. Les bénévoles suivent une formation initiale et bénéficient d’un accompagnement régulier, notamment à travers des groupes de parole. Les visites sont réalisées à la demande des établissements de soins, avec l’accord des parents.

Au-delà de ces liens tissés individuellement, c’est toute une chaîne de solidarité qui se mobilise autour des enfants hospitalisés. Dans les établissements de soins où elle intervient, La Chaîne de l’Espoir collabore étroitement avec les équipes soignantes et socio-éducatives pour répondre au plus près des besoins des jeunes patients.

Une partie des parrains et marraines soleil mobilisés à<br />
l’Hôpital d’Enfants Margency, réunis à l’occasion d’un groupe de parole.

Ces moments sont précieux non seulement pour les enfants malades, mais aussi pour les parents. « En tant que parent, on veut être là nuit et jour auprès de son enfant. On enchaîne les jours, puis les nuits. Et au fur et à mesure que le temps passe, la fatigue s’installe, surtout quand on a d’autres enfants », témoigne une maman dont la fille a été hospitalisée plusieurs mois à Lyon. « La Chaîne de l’Espoir a pris le relais quelques heures par semaine pour me permettre de recharger les batteries. Ce n’est pas facile au début parce qu’on culpabilise, mais les bénévoles sont très rassurants, d’une douceur sans pareille. Non seulement les enfants se sentent en confiance, mais les parents aussi. »

Une mobilisation globale

Dans le service de nutrition et gastro-entérologie de l’hôpital Armand-Trousseau AP-HP, l’association a ainsi financé, avec le soutien de la Fondation Bouygues Telecom, du matériel pour équiper cinq chambres dédiées aux bébés et très jeunes enfants : transats ergonomiques, veilleuses apaisantes, poussettes, hochets, jouets et tapis d’éveil. « Ce matériel permet de recréer un environnement plus chaleureux et stimulant pour les tout-petits, explique Sylvia Moussy, cadre puéricultrice. C’est essentiel pour leur bien-être et leur développement. » L’impact de ces aménagements se mesure au quotidien.

Hôpital-Armand-Trousseau-AP-HP,-Elise-Audrain1

À l’hôpital Armand-Trousseau AP-HP, Élise Audrain, psychomotricienne, utilise le matériel fourni par La Chaîne de l’Espoir pour améliorer le bien-être des tout-petits. « Cela permet de sortir du soin et de créer des moments dédiés à l’éveil, à l’échange, au jeu ».

Cette approche globale, combinant présence humaine et amélioration du cadre de vie, illustre la force de l’engagement de La Chaîne de l’Espoir. En 2024, 157 enfants ont pu bénéficier de cet accompagnement précieux dans une vingtaine d’établissements à travers la France.